Les maladies rares touchent un nombre limité de personnes, mais leur impact est considérable. En France, les lois visant à protéger les droits des personnes atteintes de ces maladies sont de plus en plus présentes. Dans cet article, nous allons explorer les différentes législations en vigueur et l’importance de la protection des droits des personnes concernées.
La reconnaissance des maladies rares et les politiques publiques
Une maladie rare est définie comme une affection touchant moins d’une personne sur 2000 en Europe. En France, on estime que 3 millions de personnes sont concernées par l’une des 7000 à 8000 maladies rares répertoriées. Ces pathologies sont souvent méconnues du grand public et peuvent engendrer des difficultés d’accès aux soins, à l’emploi et à une vie sociale épanouissante pour les personnes qui en souffrent.
Afin d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares, la France a mis en place une série de plans nationaux depuis le début des années 2000. Le premier plan national (2005-2008) avait pour objectif principal la création de centres de référence et de compétence spécialisés dans ces pathologies. Le deuxième plan (2011-2014) a renforcé cette démarche en favorisant la recherche et le développement de traitements innovants. Enfin, le troisième plan (2018-2022) vise à améliorer l’accès aux soins, la qualité de vie des patients et leur insertion sociale et professionnelle.
La protection des droits des personnes atteintes de maladies rares en matière d’emploi
La loi française reconnaît les personnes atteintes de maladies rares comme étant handicapées. Cette reconnaissance leur ouvre des droits en matière d’emploi, notamment grâce à la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Les entreprises ont ainsi l’obligation d’embaucher un certain nombre de travailleurs handicapés dans leur effectif (6% pour les entreprises de plus de 20 salariés).
De plus, la loi prévoit également des aménagements spécifiques pour les travailleurs handicapés afin de faciliter leur accès à l’emploi et leur maintien en poste. Ces aménagements peuvent concerner l’adaptation du poste de travail, le temps partiel ou encore la mise en place d’un télétravail. Pour bénéficier de ces mesures, il est nécessaire que le médecin du travail établisse un lien entre le handicap et les difficultés rencontrées dans le cadre professionnel.
Avocat Divorce peut accompagner les personnes atteintes de maladies rares dans leurs démarches juridiques liées au droit du travail. Ce professionnel du droit est en mesure de conseiller et défendre ses clients dans le cadre de litiges avec leur employeur ou pour obtenir une reconnaissance officielle de leur situation.
La protection des droits des personnes atteintes de maladies rares en matière de santé
Les personnes atteintes de maladies rares bénéficient également de droits spécifiques en matière de santé. En France, la prise en charge des soins pour ces patients est assurée par l’Assurance Maladie. De plus, certaines maladies rares sont reconnues comme des affections de longue durée (ALD), ce qui permet une prise en charge à 100% des frais médicaux liés à la pathologie.
En outre, les patients atteints de maladies rares peuvent également bénéficier d’un parcours de soins coordonné par un médecin traitant et un médecin spécialiste. Ce dispositif vise à faciliter l’accès aux soins et à garantir une meilleure qualité de vie pour les patients concernés.
En résumé, les lois sur la protection des droits des personnes atteintes de maladies rares ont évolué au fil du temps pour offrir une meilleure prise en charge et une meilleure qualité de vie à ces patients. La reconnaissance du handicap lié à ces pathologies a permis d’ouvrir des droits spécifiques en matière d’emploi et de santé. Les professionnels du droit, tels que les avocats spécialisés en droit du travail et les juristes, jouent un rôle essentiel dans la défense et la promotion des droits des personnes concernées.